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SCDのこと

脊髄小脳変性症
(せきずいしょうのうへんせいしょう)

ここ数年間、『脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう・SCDと呼びます)』という病気の名前が私の頭の中から離れることはありません。それが、お医者さんから私が頂戴している病名だからです。

この病気はいわゆる(筋萎縮症などと同じく)神経難病のひとつで、現在のところ発症の原因もよくわかりませんし、治癒(ちゆ)の方法もありません。病状は、体のバランスがとりにくくなり歩行困難になったり、舌の動きが悪くなってしゃべりにくくなったりする事があげられます。簡単にいえば、お酒も飲んでいないのに酔っ払いのようになります。

この病気は進行性ですので、病状が止まっていることがありません。症状が進行すると歩行が出来なくなったりしますが、個人個人によって進行の速度が速い場合も遅い場合もあります。ともかく現在は治癒の方法がありませんので、症状があまり進行しないように、現段階の病状を少しでも長く保っておくことが大切です。そのために有効だとされている、脳に磁気刺激を与える治療を受けるために現在週2回、病院に連れて行ってもらっています。現代医学は日進月歩(にっしんげっぽ)ですから、そのうち脊髄小脳変性症が治癒可能になるかもしれません。

ただこの病気が原因で死亡するということはありません。ですから他の病気を併発することがないように注意することが必要です。

実は、私は4月末が誕生日で、先日満50歳になりました。また一番下の娘が4月から中学生になったこともあり、それをきっかけに脊髄小脳変性症のことを皆さんに聞いていただこうと決心いたしました。以前から、そうするようにアドバイスしてくださる人もいて、自分の中の課題としておりました。

これからは、この病気だけでなく様々な難病や障害に苦しむ人々への、一般の方々の理解をいっそう深めるために、力を尽くさなければと考えています。

檀家の方々には当分の間、たとえばご法事などのおりには、ご迷惑をおかけすることがありますが、どうぞお許しください。 (平成17年5月発行 久昌通信116号より)

*平成23年3月末で磁気刺激療の治療(保険適用外)が終わってしまい、今は同じ病院で週二回、リハビリに励んでいます。リハビリ運動も症状の進行を抑えるのに有効のようです